Altijd blij

Bij het opruimen van een doos met oude foto's kwam ik een
foto tegen van mijn inmiddels overleden hondje. Eén van de heerlijke dingen aan
het hebben van een hondje is, dat er altijd iemand blij is om je te zien. En zo'n
blij onthaal maakt zelfs een zware dag weer goed. Een zelfde soort onthaal
kreeg ik altijd bij een meisje, waarmee ik een tijdje mocht optrekken, met het
Wiedemann-Steiner syndroom. Dit syndroom is een zeldzame erfelijke aandoening
en komt bij ongeveer 1 op de 40.000 mensen voor. Kinderen met WSS hebben vaak
een combinatie van verschillende kenmerken waaronder een
ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking en bepaalde herkenbare
uiterlijke kenmerken. Dit 'zeldzame' meisje heette Joy, was 15 jaar en ze was
altijd blij om me te zien. Als ik er goed over nadenk was ze eigenlijk altijd gewoon
blij. Ze maakte een hele gelukkige indruk op me. En gelukkig zijn is een kunst.
Dat zal een ieder herkennen. In het leven zit het nou eenmaal niet altijd mee
en dan is het soms lastig om de moed erin te houden. Maar Joy verstond de kunst
van het gelukkig zijn heel goed. En het effect dat ze hiermee op anderen had
was nu juist zo bijzonder. Joy was met recht een zonnestraaltje. Waar zij was
werd het warm en fijn. Dat gebeurde gewoon. Gelukkig zijn is besmettelijk en
Joy was een superspreader.
Gelukkig zijn heeft mijns inziens niets te maken met geluk hebben.
Dat had ze namelijk echt niet altijd. Ze had wel een bepaalde levenshouding. Ze
geloofde in zichzelf en in haar omgeving. Uitspraken die ik veel van haar
hoorde waren: "Ien, ik ben een lieve meid he?", en "Ien, geen zorgen, alles
komt uiteindelijk altijd weer helemaal goed!". Zelden was Joy boos en kwam dit
toch sporadisch voor dat duurde dat nooit lang. Ze vergaf de veroorzaker van
haar boosheid ook weer heel gemakkelijk. Joy had oog voor haar omgeving en kon
genieten van het genieten van anderen. Kwam haar zusje uit school, dan schonk
ze een drankje in en haalde ze er iets lekkers bij. Ook vond ze het heerlijk om
met mij samen koekjes te bakken of te koken en de resultaten vervolgens te
delen met haar familie. Ze was altijd te porren voor het maken van een mooie
kaart of een knutsel voor een verjaardag. Ze was puur en echt in haar reacties.
Ze was goudeerlijk en altijd in voor een knuffel. Kortom Joy was een heerlijk
mens om mee op te trekken. Maar wat ik als verpleegkundig begeleider ook nog van
haar heb geleerd ten aanzien van mijn beroep is 'omdenken'. Joy was namelijk niet
zindelijk. Ze droeg, ondanks haar leeftijd, nog steeds dag en nacht
incontinentiemateriaal. Heel veel disciplines, zoals de ouders, de huisarts, de
kinderarts, de fysiotherapeut, school en begeleiders hebben zich lange tijd over
dit probleem gebogen. Alle interventies waren gericht op zindelijkheidstraining. Maar alle inspanningen ten spijt was zelfstandig op tijd naar het toilet gaan voor
Joy gewoonweg niet te doen. Dit werd op het voortgezet (ZMLK) onderwijs een
probleem, vanwege het ontbreken van tijd, geld en personeel om haar te
verschonen. Werd haar indicatie verhoogd dan kon ze naar een school en een
klas met meer zorgmogelijkheden. Maar zou ze dan klasgenootjes krijgen die bij
haar pasten? Als laatste strohalm ontstond het idee om haar te leren op school
zelf 'een schone broek' aan te trekken. Aan de hand van een boekje met
pictogrammen werd eerst een tijdje thuis geoefend. Veel twijfel en kritiek werd
van te voren door de omgeving uitgesproken, maar het idee pakte ongelofelijk
goed uit. Het lukte haar om het verschonen zelf te leren. Joy zit nu in een
klas met kinderen met dezelfde mogelijkheden als zij zelf. En met haar eeuwig
zonnig humeur maakt ze vrienden en vriendinnen bij de vleet. Wat een heerlijke blije meid. Wat een prachtige uitzondering op de regel!