Altijd blij

08-05-2021

Bij het opruimen van een doos met oude foto's kwam ik een foto tegen van mijn inmiddels overleden hondje. Eén van de heerlijke dingen aan het hebben van een hondje is, dat er altijd iemand blij is om je te zien. En zo'n blij onthaal maakt zelfs een zware dag weer goed. Een zelfde soort onthaal kreeg ik altijd bij een meisje, waarmee ik een tijdje mocht optrekken, met het Wiedemann-Steiner syndroom. Dit syndroom is een zeldzame erfelijke aandoening en komt bij ongeveer 1 op de 40.000 mensen voor. Kinderen met WSS hebben vaak een combinatie van verschillende kenmerken waaronder een ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking en bepaalde herkenbare uiterlijke kenmerken. Dit 'zeldzame' meisje heette Joy, was 15 jaar en ze was altijd blij om me te zien. Als ik er goed over nadenk was ze eigenlijk altijd gewoon blij. Ze maakte een hele gelukkige indruk op me. En gelukkig zijn is een kunst. Dat zal een ieder herkennen. In het leven zit het nou eenmaal niet altijd mee en dan is het soms lastig om de moed erin te houden. Maar Joy verstond de kunst van het gelukkig zijn heel goed. En het effect dat ze hiermee op anderen had was nu juist zo bijzonder. Joy was met recht een zonnestraaltje. Waar zij was werd het warm en fijn. Dat gebeurde gewoon. Gelukkig zijn is besmettelijk en Joy was een superspreader.
Gelukkig zijn heeft mijns inziens niets te maken met geluk hebben. Dat had ze namelijk echt niet altijd. Ze had wel een bepaalde levenshouding. Ze geloofde in zichzelf en in haar omgeving. Uitspraken die ik veel van haar hoorde waren: "Ien, ik ben een lieve meid he?", en "Ien, geen zorgen, alles komt uiteindelijk altijd weer helemaal goed!". Zelden was Joy boos en kwam dit toch sporadisch voor dat duurde dat nooit lang. Ze vergaf de veroorzaker van haar boosheid ook weer heel gemakkelijk. Joy had oog voor haar omgeving en kon genieten van het genieten van anderen. Kwam haar zusje uit school, dan schonk ze een drankje in en haalde ze er iets lekkers bij. Ook vond ze het heerlijk om met mij samen koekjes te bakken of te koken en de resultaten vervolgens te delen met haar familie. Ze was altijd te porren voor het maken van een mooie kaart of een knutsel voor een verjaardag. Ze was puur en echt in haar reacties. Ze was goudeerlijk en altijd in voor een knuffel. Kortom Joy was een heerlijk mens om mee op te trekken. Maar wat ik als verpleegkundig begeleider ook nog van haar heb geleerd ten aanzien van mijn beroep is 'omdenken'. Joy was namelijk niet zindelijk. Ze droeg, ondanks haar leeftijd, nog steeds dag en nacht incontinentiemateriaal. Heel veel disciplines, zoals de ouders, de huisarts, de kinderarts, de fysiotherapeut, school en begeleiders hebben zich lange tijd over dit probleem gebogen. Alle interventies waren gericht op zindelijkheidstraining. Maar alle inspanningen ten spijt was zelfstandig op tijd naar het toilet gaan voor Joy gewoonweg niet te doen. Dit werd op het voortgezet (ZMLK) onderwijs een probleem, vanwege het ontbreken van tijd, geld en personeel om haar te verschonen. Werd haar indicatie verhoogd dan kon ze naar een school en een klas met meer zorgmogelijkheden. Maar zou ze dan klasgenootjes krijgen die bij haar pasten? Als laatste strohalm ontstond het idee om haar te leren op school zelf 'een schone broek' aan te trekken. Aan de hand van een boekje met pictogrammen werd eerst een tijdje thuis geoefend. Veel twijfel en kritiek werd van te voren door de omgeving uitgesproken, maar het idee pakte ongelofelijk goed uit. Het lukte haar om het verschonen zelf te leren. Joy zit nu in een klas met kinderen met dezelfde mogelijkheden als zij zelf. En met haar eeuwig zonnig humeur maakt ze vrienden en vriendinnen bij de vleet. Wat een heerlijke blije meid. Wat een prachtige uitzondering op de regel!