Tips uit de praktijk

Veel informatie over gebruik en verzorging van stoma, sonde of trachea canule is terug te vinden op internet. Op deze pagina verzamel ik mijn persoonlijke ervaringen en handigheidjes uit de praktijk. 

kind en stoma
kind en stoma

Mijn ervaring is dat kinderen met een stoma gewoon met de pot mee kunnen eten. Ik ben voorzichtig met zwaarder verteerbare voedingsmiddelen ( b.v. koolsoorten) en koolzuurhoudende dranken. Draderige dingen snijd ik in het begin uit voorzorg extra fijn maar na een tijdje is dat soms ook niet meer nodig.

Broeken met elastiek in de boord zijn voor deze kinderen ideaal. Dat is soms wat gezoek en gepas om de juiste te vinden (niet te strak, niet te wijd). Bijvoorbeeld bij H&M zijn wel fijne broeken te vinden. Ik heb ook al diverse keren bestaande broeken voor kinderen vermaakt, door er elastiek of een elastisch boord aan te zetten.  

Over het algemeen ga ik met kinderen met een stoma gewoon bewegen en sporten. De stoma hoeft geen belemmering te zijn bij voetballen, zwemmen of bomen klimmen. Bij het zwemmen plak ik de huidplak langs de randen nog extra vast met waterafstotende pleister. En ik vind het fijn om gebruik te maken van een "zwemband" van Lycry. Deze houdt de stoma op z'n plaats en verbergt deze meteen ook een beetje voor de ogen van andere zwemmers. Op de buik rollen en spelen kan, maar kan natuurlijk eerder voor lekkage zorgen. Ik gebruik soms beschermbanden of kussens. Deze zijn te bestellen, maar ik heb ze ook wel zelf gemaakt. Ze worden helaas niet vergoed door de zorgverzekeraar

Voor kinderen die pas een stoma hebben gekregen maak ik gebruik van een babypop. Deze krijgt regelmatig een stomazakje opgeplakt. En ik heb een dokterskoffer, die ik elke keer aanvul met spullen zoals een doktersmuts, verband etc.. Daar wordt geregeld mee gespeeld. Zo kunnen de kinderen het een en ander verwerken. En ik kan zien wat er in hun hoofd omgaat en daar eventueel op in gaan.

Ook ben ik er voorstander van om voor kinderen met een nieuw stoma gezamenlijk (als het kan ook met het kind!) een dagboekje bij te gaan houden. Hierin kunnen b.v. voedingsmiddelen en reacties hierop, hoeveelheden, ervaringen, tips die werken, foto's en telefoonnummers worden genoteerd. 

Als de ontlasting van het kind vloeibaar is, dan doe ik vaak een paar katoenen wattenbollen of gaasjes in het zakje, zodat ze een deel van de vloeistof kunnen absorberen. 

kind en (mic key) sonde
kind en (mic key) sonde

Een kind is mobieler en kan gemakkelijker meedoen met activiteiten als het gebruik maakt van een rugtas met daarin zijn voeding. Het kopen van een hele dure speciale rugzak is niet meteen nodig. Elke rugzak is d.m.v. clips en klittenband zodanig in te richten dat de voeding veilig en zonder problemen mee te nemen is. Ik denk graag mee.

Voeg een koelelement toe in de voedinghouder (zak of tas) en meestal kun je voeding dan de hele nacht veilig aanhangen zonder bij te vullen. (Leidt het slangetje van de voeding in de nacht door een pijp van de pyamabroek heen, voor extra beveiliging!) Ook kan je met behulp van een koelelement voeding de hele dag op een veilige temperatuur meedragen in de (rug)tas zonder te hoeven bijvullen. 

Bij handmade zorgproducten zijn ideeën terug te vinden voor het toegankelijker maken van de mic key door aanpassingen aan hemdjes, rompers en t-shirts. 

De herbruikbare mic key pads die ook op die pagina te zien zijn, zijn leuk om te zien, lekker zacht en ze beperken afval. Ik adviseer wel altijd om even aan te kijken hoe huid en fistelopening hierop reageren. Was ze met een huidneutraal wasmiddel. 

Spuiten geven soms het probleem dat de cijfers verslijten. Bedek die cijfers met een laagje heldere nagellak. Je geeft je spuiten een veel langere levensduur - en je kunt medicijnen veilig blijven doseren!

De eenvoudigste manier om extensies schoon te maken is om een ​​schoon bakje met warm zeepwater te vullen, een spuit op de extensie te bevestigen en een paar keer te trekken, te duwen, te trekken, te duwen en vervolgens te spoelen. 

Als dat niet lukt, gebruik dan azijn, dan zeepwater en daarna een spoeling. Nog steeds niet schoon? Vul de extensie met azijn en laat het een tijdje intrekken.

Gebruik je 60 ml-spuiten voor b.v. bolusvoedingen of doorspoelen, en wil je deze meenemen, maar hebben ze geen dop?
Gebruik de uiteindes van oude extensies zoals hieronder op de afbeelding. 

kind en trachea canule
kind en trachea canule

Sommige activiteiten, zoals zwemmen of in een zandbak spelen, zijn risicovol, alhoewel er wel hulpmiddelen zijn om de canule te beschermen tegen binnendringen van water en vuil. Ik vermijd deze activiteiten echter liever en kies andere bezigheden.

Tijdens het douchen moet de canule worden beschermd tegen het binnendringen van water. Ik gebruik soms een kunststof beschermmaskertje en pak in ieder geval de douchekop in mijn hand, zodat ik meer controle heb over waar het water naar toe stroomt.  

Houdt er rekening mee dat de reukfunctie (gedeeltelijk) verdwijnt, omdat de ingeademde lucht niet meer via de neus gaat. Er zijn wel technieken voor om lucht aan te zuigen via de neus en dan toch een geur op te snuiven. De kinder fysiotherapeut kan hierbij behulpzaam zijn.

In principe kan met een trachea canule gewoon worden gegeten. Wel vergt slikken een andere techniek, maar kinderen worden hierin begeleid door de logopediste en krijgen hierin vaak al gauw handigheid. 

Soms worden smaken anders ervaren door deze kinderen.  Dit vereist wat experimenteren in wat een kind lekker vindt en makkelijk kan verwerken. 

Extra aandacht is nodig voor de de spraakontwikkeling van het kind. Een logopediste is vrijwel altijd betrokken bij kinderen met een trachea canule. Mijn ervaring is dat kinderen daarnaast ook erg handig worden met lichaams- en gebarentaal. Het is vind ik leuk om samen met het kind een eigen (geheim) taal te bedenken en te gebruiken ;-). Op youtube zijn echter ook filmpjes terug te vinden voor het online leren van gebarentaal.  

Een kind met een trachea canule is vatbaarder voor infecties. Ook kunnen er door temperatuurveranderingen irritaties en/of vocht ontstaan, die kunnen zorgen voor benauwdheid en hoesten. Bij grote temperatuursverschillen maak ik wel gebruik van sjaals (van lichte gebreide stof of grof gehaakt bijvoorbeeld). Deze camoufleren meteen de canule, waardoor starende blikken worden voorkomen.